Das diesjährige Forum stand unter dem Thema „Seltene Erkrankungen und Erkrankungen mit besonders schwerer Verlaufsform“. Dass die Veranstalter des Vereins zur Förderung der Gesundheitswirtschaft in der Region Leipzig (VFG) e.V. mit diesem Thema den Zahn der Zeit getroffen haben, belegen nicht nur die hohen Teilnehmerzahlen und die angeregte Podiumsdiskussion, sondern auch die Medienpräsenz der ARD.
Leipzig, 11.10.2013 – Unter „Seltenen Krankheiten“ versteht man Krankheiten von denen weniger als 5 aus 10.000 Personen betroffen sind. Häufig – aber nicht zwingend – haben diese Krankheiten eine genetische Ursache. Aufgrund ihrer Seltenheit sind diese nicht im Fokus der Gesundheitswirtschaft. Dadurch mangelt es an guten Diagnoseverfahren, der erste Schritt zur Therapie oder Heilung der Betroffenen.
Mit dem Aktionsplan NAMSE – Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der jüngst veröffentlicht wurde, rücken das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Forschung und Entwicklung (BMBF) und die ACHSE e.V. diese Krankheiten in das Blickfeld der Gesundheitswirtschaft. Vertreter des Bündnisses waren selbstverständlich auch letzten Freitag vertreten und diskutierten die zukünftigen Handlungsoptionen in den Feldern: Forschung, Diagnostik, Versorgung, Patientenorientierung, Informationsmanagement und Register.
Auch Vertreter der Pharmaindustrie meldeten sich zu Wort: So entwickelt Sanofi in einem Pilotprojekt die „patientenorientierte, wohnortnahe Versorgung von Patienten mit Prostatakarzinom nach höchsten medizinischen Standards“ und zeichnete so ein Bild für eine qualitativ hochwertige und dennoch kosteneffiziente Lösung der Versorgung von Patienten mit Erkrankungen mit besonders schweren Verlaufsformen.
Dr. Christian Fritsch, Manager New Products General Medicines, von Novartis Pharma stellte das Spannungsfeld der Pharmakonzerne zwischen Entwicklungskosten und Therapie der Patienten dar. Mit eindrucksvoll hinterlegten Zahlen zeichnet sich allerdings ein dunkles Bild für die Entwicklung neuer Wirkstoffe zur Therapie seltener Krankheiten. Dr. Fritsch betonte allerdings die Forschungsbemühungen vor allem durch Kooperationen mit Akademia – ein Hoffnungsschimmer am Horizont.
Am Ende, und das zeigte sich auch in der Podiumsdiskussion, ist zunächst eine zuverlässige Diagnose für seltene Krankheiten unabdingbar. Ehrenamtliche Initiativen wie die von Prof. Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg von der Medizinischen Hochschule Hannover deuten bereits gute Lösungen durch interdisziplinäre Vernetzungen der Fachexperten an. Im Weiteren ist zentraler Bestandteil der zukünftigen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten die Selbsthilfe der Betroffenen. Um hier nicht Verantwortung abzuschieben, sondern Plattformen in Form von medizinischen Zentren, Internet-Foren und virtuellen Sprechstunden zu etablieren, kämpfen bereits heute die Referenten. Doch auch die hohe Besucherzahl von gut 100 Teilnehmern und eine angeregte Diskussion während der Veranstaltung lassen hoffen, dass sich die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in den kommenden Jahren immer besser entwickelt.