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Richtlinie zur Förderung transnationaler Forschungsprojekte zur Entwicklung von innovativen Therapieverfahren für seltene Erkrankungen innerhalb des ERA-NET "E-Rare"

18.01.2017

1 Zuwendungszweck, Rechtsgrundlagen
1.1 Zuwendungszweck

Es gibt mindestens 7 000 seltene Erkrankungen, wobei der größte Teil davon einen genetischen Ursprung hat. Obwohl jede einzelne seltene Erkrankung nur wenige Menschen betrifft, leiden in Europa insgesamt mindestens 26 bis 30 Millionen Menschen an diesen Krankheiten. Ferner sind seltene Erkrankungen für das Gesundheitssystem eine besondere Herausforderung, da sie in vielen Fällen zu einer signifikanten Verminderung der Lebenserwartung führen und meist einen chronischen Verlauf mit großem Einfluss auf die Lebensqualität haben.

Deshalb sind dringend weitere Forschungsanstrengungen im Bereich der seltenen Erkrankungen nötig, um bessere Kenntnisse zur Prävention, Diagnose und Behandlung zu erlangen. Die Forschung in diesem Bereich wird dadurch erschwert, dass auf ganz unterschiedlichen Ebenen Ressourcen fehlen: (1) Zu jeder einzelnen Krankheit forschen ­vergleichsweise wenige Wissenschaftler, (2) die wenigen Patientinnen und Patienten sind räumlich weit verteilt, was die Zusammenführung in aussagekräftigen Kohortenstudien erschwert, (3) existierende Datenbanken und Materialsammlungen haben einen begrenzten Umfang, sind kaum standardisiert und für die wissenschaftliche Fachöffentlichkeit nur schwer zugänglich, (4) die betreffenden Krankheitsbilder haben einen oft sehr komplexen klinischen Phänotyp, weshalb ihre Behandlung und Erforschung interdisziplinäre Ansätze erfordert.

Wegen der jeweils kleinen Zahl von Patientinnen und Patienten, die von einer einzelnen seltenen Krankheit betroffen sind, sowie der zersplitterten Forschungslandschaft ist das Gebiet der seltenen Erkrankungen eines der Forschungsfelder, die von einer internationalen, koordinierten Zusammenarbeit besonders profitieren können.

Aus diesem Grund wurde das ERA-NET "E-Rare" (www.e-rare.eu) gegründet, das die Forschungsaktivitäten der be­teiligten europäischen Länder im Bereich der seltenen Krankheiten koordinieren soll. Dessen Aktivitäten werden nun in einer dritten Phase "E-Rare-3" (2014 bis 2019) weitergeführt.

Im Rahmen von E-Rare-3 haben sich die folgenden Organisationen zusammengeschlossen, um eine gemeinsame Maßnahme zur Förderung multinationaler kooperativer Forschungsprojekte im Bereich seltener Erkrankungen durchzuführen:

  • das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Deutschland;
  • die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), Deutschland;
  • der Wissenschaftsfonds (FWF), Österreich;
  • die Research Foundation Flanders (FWO), Belgien;
  • der Fund for Scientific Research – FNRS (F.R.S.-FNRS), Belgien;
  • die Canadian Institutes of Health Research – Institute of Genetics (CIHR-IG), Kanada;
  • der Fonds de recherche du Québec-Santé (FRQS), Québec (Kanada);
  • die Academy of Finland (AKA), Finnland;
  • die French National Research Agency (ANR), Frankreich;
  • das General Secretariat for Research and Technology (GSRT), Griechenland;
  • der National Research, Development and Innovation Office (NKFIH), Ungarn;
  • das Chief Scientist Office of the Ministry of Health (CSO/MOH), Israel;
  • das Italian Ministry of Health (MoH), Italien;
  • die Foundation for Biomedical Research and Innovation, Japan;
  • die State Education Development Agency (VIAA), Lettland;
  • das National Centre for Research and Development (NCBR), Polen;
  • Executive Agency for Higher Education, Research, Development and Innovation Funding (UEFISCDI), Rumänien;
  • das National Institute of Health Carlos III (ISCIII), Spanien;
  • die Swiss National Science Foundation (SNSF), Schweiz;
  • das Scientific and Technological Research Council of Turkey (TÜBITAK), Türkei.

Die Bekanntmachung wird zeitgleich von allen Partnern in den jeweiligen Ländern veröffentlicht. Für die eigentliche Umsetzung der nationalen Projekte gelten die jeweiligen nationalen Richtlinien.

Für die vorliegende Fördermaßnahme wurde von den beteiligten Förderorganisationen ein gemeinsamer englisch­sprachiger Bekanntmachungstext herausgegeben, der unter http://www.e-rare.eu/ eingesehen werden kann. Er bildet die inhaltliche Grundlage der vorliegenden Bekanntmachung. Es wird dringend empfohlen, den englischsprachigen Bekanntmachungstext im Sinne einer zielführenden internationalen Konzeption von Anträgen für Forschungskooperationen zu beachten.

Mit der vorliegenden Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, sich ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. Durch gemeinsame kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte in der Therapieentwicklung für seltene Krankheiten realisiert werden, die aus den oben genannten Gründen allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen sind. Das BMBF ergänzt damit die innerhalb des Rahmenprogramms Gesundheitsforschung der Bundesregierung laufende Förderung von Verbünden für seltene Erkrankungen.  [...]

Quelle: Bekanntmachung des BMBF vom 3. Januar 2017/ BAnz vom 17. Januar 2017